A través de un nuevo programa provincial, se garantiza la continuidad del tratamiento y se busca optimizar la atención de personas con hemofilia y otras enfermedades de la coagulación. El Ministro Mangione llevó tranquilidad a los pacientes al asegurar la provisión de medicación y la atención de especialistas en Adolfo Güemes 640.
Salud15/01/2025
José Alberto Coria
El Ministerio de Salud Pública informa la creación de un programa provincial de hemofilia para fortalecer la atención y el seguimiento de pacientes con esta patología y otras enfermedades raras de la coagulación.
Este programa, que dependerá de la Subsecretaría de Gestión de Salud, estará a cargo de la Dra. Indira Naranjo y se implementará en el mismo lugar de atención que se venía utilizando, en Adolfo Güemes 640.
La decisión se enmarca en la no renovación del convenio con la Fundación Hemofilia Salta, en base a las observaciones realizadas en un informe emitido por la Sindicatura General de la Provincia.
Para asegurar una transición sin interrupciones en la atención de los pacientes, se está trabajando en un plan que incluye la remisión del listado de pacientes con Hemofilia, Von Willebrand y otras enfermedades raras de la coagulación por parte de la Fundación, con su correspondiente información clínica.
El ministro de Salud Pública, Federico Mangione, en conferencia de prensa y reunión con los pacientes y familiares, aseguró: “Quiero llevar tranquilidad a todos los pacientes con hemofilia en la provincia de Salta: el Ministerio de Salud Pública garantiza la continuidad de la atención para cada uno de ustedes. La salud es un derecho fundamental y estamos comprometidos a brindarles la mejor atención posible.”
Mangione destacó que esta nueva etapa permitirá una gestión más directa y eficiente de los recursos, optimizando la atención a los pacientes. “Reconocemos la labor de la Fundación a lo largo de los años, pero este cambio nos permitirá brindar una atención más personalizada y con mayor control”, concluyó al asegurar la disponibilidad de medicación y especialistas.
Esta es una de las llamadas enfermedades poco frecuentes (EPOF), tipificada como desorden hemorrágico hereditario, que afecta a los varones y no se contagia de persona a persona.
Las mujeres no desarrollan la enfermedad, pero pueden ser portadoras. Por ello, a aquellas que tengan antecedentes familiares de hemofilia se les recomienda hacerse los estudios correspondientes antes de tener hijos ya que, en la mayoría de los casos, la enfermedad es hereditaria.
Se trata de un trastorno de la coagulación sanguínea, que acompaña a las personas de sexo masculino de por vida.
Esta deficiencia de coagulación es factor de riesgo de hemorragias internas no controladas, que pueden surgir de manera espontánea o a raíz de lesiones.
Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, discapacidad y, en algunos casos, la muerte.
Las hemorragias más importantes y que más preocupan en un paciente con hemofilia, son las que ponen en peligro su vida, las que afectan al Sistema Nervioso Central, las gastrointestinales, las que afectan al cuello o garganta y las producidas por un traumatismo grave.
Las hemartrosis son las que afectan a las articulaciones. Constituyen un 70-80% de todas las hemorragias y pueden provocar serias complicaciones en cuanto a dolor y movilidad, limitando la posibilidad de realizar actividades de la vida diaria.
El hospital Materno Infantil es centro de referencia en la atención de niños con hemofilia. Cuenta con un equipo multidisciplinario de profesionales especializados en el tratamiento de este trastorno, incluyendo hematólogas, enfermeras, odontólogos, pediatras, kinesiólogos, farmacéuticos, psicólogos y trabajadores sociales.
Este equipo realiza diagnóstico y tratamiento, la prevención del sangrado, asesoramiento genético, educación sobre la enfermedad y soporte psicológico, kinesiológico y social para pacientes y sus familias.
Además, hay un consultorio de hematología dedicado a la atención de pacientes con enfermedades de la coagulación de la sangre, incluyendo hemofilia. También se dispone de un hospital de día, donde se realizan las infusiones endovenosas con medicación específica ante el sangrado.
Los pacientes pediátricos con hemofilia pueden acceder a los servicios del hospital a través de interconsultas internas o derivación desde hospitales del interior.
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